국내에서 처음으로 환자단체와 관련된 대규모 통계가 나왔다. 헬스케어 전문 PR회사 엔자임헬스가 운영하는 헬스인사이트센터(센터장 강현우)는 국내 온오프라인에서 활동하고 있는 환자단체는 575개 질환에서 총 902개, 약 734만명 수준인 것으로 집계됐다고 11일 발표했다.

조사 결과 신생물(암) 관련 환자단체가 165개로 최다였지만, 단일질환으로는 당뇨병(65개) 관련 환자단체가 가장 많았다. 환자단체는 이미 성숙기에 접어들었으며 질환의 다양화, 규모의 대형화 경향을 보였다. 

이번 조사에서 환자단체의 정의는 2024년 12월 남인순 국회의원 등 22명이 발의한 ‘환자기본법’에서 정의한 ‘환자의 건강을 보호하고 투병 및 권익 증진을 위하여 조직된 단체’로 하되, 중앙행정기관, 시/도 비영리 등록단체는 물론 시대적 흐름에 맞춰 온라인 환자 커뮤니티, 오프라인 활동 단체까지 광범위하게 포함시켰다. 최근 1년간 활동이 없거나 광고 등 상업적 목적이 명확히 드러난 단체는 통계에서 제외했다. 

1990년대 태동기를 거쳐 2000년까지 20여개에 그치던 국내 환자단체는 2000년대 초중반을 거치며 매 5년마다 100개 단체 이상씩 생기며 온오프라인에서 폭발적으로 성장했다. 2000년대 초반 환자단체가 이처럼 폭발적으로 성장한 것은 디지털 환경이 발달하면서 환자 결집의 용이성과 익명성 보장이라는 기술적 진보와 함께 환자들 사이에 정서적 연대와 정보 공유의 수요가 급증했기 때문으로 분석된다. 이러한 추세는 2016~2020년 절정에 달했다가, 2021년부터는 성장이 감소하는 추세를 보이며 성숙기에 들어서고 있었다.

환자단체의 대형화 경향도 뚜렷했다. 회원 수 확인이 가능한 788개 온오프라인 환자단체 중 회원 수가 1000명이 넘는 환자단체가 절반을 넘는 407개(51.5%)로 나타났으며 회원 수 1만명 이상의 환자단체도 126개(15.9%)로 집계됐다. 또 중복가입 여부를 확인할 수 없고, 회원수를 공개하지 않은 단체를 제외한 상태에서 집계한 환자단체 참여 인원이 무려 730만명(734만4020명 이상)에 달해 대한민국 인구의 약 14.4%가 환자단체에 참여하고 있는 것으로 나타났다.

한편 전체 902개의 환자단체 중 미등록 민간단체의 비중이 88.2%인데 반해, 등록/법인단체는 8.7%에 불과했다. 개인이 운영하는 비율이 77.7%로 단체 및 협회 8.6%, 병원 및 의료진 7.8%를 압도했다. 이 같이 미등록 개인 운영 비율이 높은 것은 온라인 환자 커뮤니티의 개설과 운영이 용이하기 때문으로 보이며, 이 단체들은 주로 ‘정서적 연대 및 정보 공유’ 역할을 하고 있었다. 

반면 한국환자단체연합회나 한국희귀난치성질환연합회 등과 같은 등록된 소수 주요 환자연합단체들은 환자의 권익보호와 치료환경 개선을 위한 보건의료 정책 및 제도 개선에 집중하며 조직적 역할을 수행하고 있어 온라인 커뮤니티 성격이 주를 이루는 미등록 민간단체들과는 다른 이원화된 역할 구조를 보였다. 

질환/질환군 별 환자단체 조사 결과, 575개 질환에 대한 환자단체가 존재하는 것으로 나타나 질환별 환자단체가 다양화되는 추세를 보여줬다. 

세부적으로 단일 질환으로는 당뇨병 관련 환자단체가 65개로 가장 많았으며, 암(32개), 유방암(31개), 추간판탈출증(31개), 파킨슨병(28개) 등이 뒤를 이었다. 질환군 분류에 따른 환자단체 수는 신생물(암) 관련 환자단체가 165개로 1위를 차지했으며, 신경계질환(123개), 내분비‧영양‧대사질환(112개) 순을 보였다.

엔자임헬스인사이트센터 강현우 센터장은 “국내 환자단체의 폭발적 성장은 역설적으로 의료 시스템 내에서 환자의 권리가 충분히 보장되지 못했던 지난 역사적 배경에 대한 시스템적 대응의 결과로 볼 수 있다”며 “질환의 다양화, 규모의 대형화 등 현재 국내 환자단체의 특성은 단순한 트랜드가 아닌, 환자 중심 의료 환경의 필요성을 강력하게 요구하는 사회적 현상일 수 있다”고 분석했다.

주 소통 채널은 소셜 커뮤니티(79.1%), 주요 게시판 비회원에 미공개 비율(63.4%) 높아 

환자단체의 주 소통 채널은 회원 간 소통 활동이 용이한 온라인 카페, 밴드 등 소셜 커뮤니티 채널로 나타났으며 대외 소통을 위한 홈페이지, 유튜브 등 채널 활용이 뒤따랐다. 약 10%의 환자단체는 두 개 이상의 소통 채널을 운영하고 있는 것으로 나타났으며 최대 8개의 소통 채널을 운영하는 단체까지 있는 것으로 조사됐다.

적극적 소통 채널 운영과 달리 공지사항, 의료정보, 소통 게시판 등에 대한 회원 외 외부인 대상 공개 비율은 20~40% 정도인 것으로 나타나 환자단체 정보 등에 대한 외부 접근성은 높지 않은 것으로 나타났다. 

이는 개인의 질환정보, 경험 등을 주로 공유하는 환자단체 특성상 개인정보 노출 등에 대한 우려에 따라 폐쇄적 운영을 하는 경향이 있는 것으로 유추할 수 있다.

강 센터장은 “이번 조사는 단순환 환자단체 현황 파악을 넘어, 환자단체의 역할과 가능성을 데이터로 구체화한 첫 시도로 의의가 있다”며 “이를 통해 정부·의료계·산업계·시민사회 등 다양한 이해관계자 간 협력 기반을 마련하고 환자 중심의 보건의료 환경 개선을 도모하는 계기가 되었으면 한다”고 밝혔다.

이번 조사는 지난 3월부터 10월까지 8개월에 걸쳐 진행되었으며 1차 조사로 1만1891개 환자단체를 선별한 후, 그 중 활동성 있는 902개 환자 단체를 대상으로 단체유형, 운영주체, 단체규모 등 기초 특성과 함께 단체 운영현황을 분석했다.

환자단체의 맹점

환자단체들이 선의로 출범했지만 시간이 흐르면서 제약회사나 의료기기 회사 등 영리기업으로부터 후원을 받는 경우가 있어, 이로 인해 단체의 정책적 주장이 후원사의 이해관계에 영향을 받을 수 있다는 비판이 제기되고 있다.

또 환자단체가 너무 협소한 환자 또는 방대한 환자군을 지향할 경우 전체 환자들의 목소리를 포괄적으로 또는 구체적으로 대변하기 어렵다는 한계가 있다. 특정 질환이나 계층에 치우칠 경우 모든 환자의 권익을 대변하지 못할 수 있다. 때로는 전체 의료소비자보다는 특정 환자군의 이익을 앞세운다든가, 집행부가 일반 회원의 실질적인 요구를 소홀히하는 등의 문제가 생기는 것도 지적될 사항이다. 

현재 남인순 더불어민주당 의원을 포함한 22명의 의원이 환자기본법 제정안을 공동 발의돼 현재 국회서 계류 중이다. 의료계 파업 등 의정 갈등 상황에서 환자들이 가장 큰 피해자임에도 불구하고, 환자들의 권리 요구가 소홀히 다뤄졌다는 여론에 따른 것이다. 하지만 환자단체가 정책 입안 과정에 관여하면서 전문성보다는 지나치게 감정적 개입, 경제적 문제 해결(무분별한 급여 요구) 등을 요구할 가능성이 커서 이 법안의 입법에 신중해야 한다는 지적도 제기되고 있다. 최근 제약사들이 고가 희귀질환 의약품의 급여화에 환자단체의 목소리를 레버리지로 삼아 정부에 압박하는 경우가 늘고 있다. 건강보험 재정은 공공재이므로 필수의료와 비용 대비 효율성이 높은 질환부터 우선적으로 배정돼야 한다.