한국신장암환우회가 2월 4일 ‘세계 암의 날’을 맞아 요로상피암(방광암, 신우암, 요관암) 환자들이 겪는 열악한 치료환경을 조명하고, 사회적 관심과 지원을 촉구하는 인포그래픽을 3일 발표했다.

요로상피암은 요로 점막에서 발생하는 암으로, 방광암 환자의 90퍼센트를 차지한다. 최근 환자 수가 증가하고 있지만, 폐암이나 유방암처럼 신약 개발이 활발하지 않아 치료 옵션이 제한적이다. 전이성 요로상피암 환자의 5년 상대생존율은 2021년 기준 11.7퍼센트에 불과할 정도로 예후가 나쁘다.

한국신장암환우회가 지난해 요로상피암 환자 및 가족 90명을 대상으로 실시한 설문조사에 따르면, 환자의 78%가 진단 전 혈뇨, 빈뇨, 통증 등의 증상을 경험했으나, 84%는 이러한 증상이 요로상피암과 관련이 있다는 사실을 몰랐던 것으로 나타났다. 환자들은 평균 6개월 이상이 지나서야 진단을 받았으며, 70%는 진단 후에도 질환에 대한 충분한 정보를 얻지 못했다고 응답했다.

경제적 부담도 큰 문제다. 설문 응답자의 41%는 질환으로 인해 휴직, 퇴직, 사업 중단을 경험했으며, 51%는 자녀를 포함한 가족의 사회 활동에도 큰 영향을 미쳤다고 답했다. 치료비는 대부분 환자 개인이 부담(자비 67%, 사보험 39%, 가족 부담 29%, 대출 2%)하고 있으며, 신약 접근성이 낮아 환자들의 치료 선택권이 제한되고 있다.

요로상피암 환자와 가족들이 가장 시급한 개선 과제로 꼽은 것은 ▲신약에 대한 건강보험 급여 적용 ▲치료 인프라 확충 ▲질환 정보 제공이었다. 특히 최근 도입된 항체약물접합체(ADC) 항암제와 표적치료제에 대한 기대가 높았으나, 접근성이 부족해 실질적인 치료 혜택을 받기 어려운 상황이다.

한국신장암환우회 백진영 대표는 "요로상피암 환자들은 정보 부족과 사회적 무관심 속에서 열악한 치료환경을 감내하고 있다"며 "이번 세계 암의 날을 계기로 환자들의 목소리가 더 널리 알려지고, 신약 접근성과 치료 환경 개선이 이뤄지기를 바란다"고 밝혔다.

한편, 한국신장암환우회는 신장암과 요로상피암 환자 및 가족을 지원하는 환자단체로, 신약 접근성 개선, 정책 개선 활동, 환자 지원 프로그램 등을 운영하고 있다.

한편 화학요법과 면역관문억제제의 경우 급여권에 진입했으나 항체약물접합체와 표적치료제 등은 높은 효과를 입증했으나 높은 약가를 이유로 급여등재에 속도를 내는데 어려움을 겪고 있다. 

아스텔라스의 Nectin-4 표적 ADC 파드셉, 길리어드의 Trop-2 표적 ADC 트로델비, 길리어드의 존슨앤드존슨의 FGFR억제제 발버사 등은 아직 급여권 진입에 어려움을 겪으면서 환자의 치료접근성을 떨어뜨리고 있다.