뇌사 기증만 가능했던 장기이식이 앞으로 연명의료 중단 후 심장사한 경우도 가능해진다. 아울러 기증자와 유가족에 대한 교통비, 실비 등 민간 주도 예우가 확충된다. 살아있는 기증자에 대한 정기건강검진비 등도 늘어날 전망이다. 

보건복지부는 장기등이식윤리위원회 심의를 거쳐 ‘제1차 장기등기증 및 이식에 관한 종합계획](2026~2030)을 16일 확정·발표했다.

하루 8.5명 신장이식 기다리다 세상 떠나 … 장기기증 희망자는 오히려 감소 

이식치료는 장기이식과 인체조직이식으로 나뉜다. 장기기증은 뇌사자 또는 살아있는 자의 신장·간·심장 등 장기를 사망 전 적출해 즉시 또는 1~2일 후 기증한다. 인체조직 기증은 뼈, 연골, 피부, 인대, 혈관 등 장기에 속하지 않는 신체를 사망자 또는 살아있는 자에 한해 사망 후 채취한다.

한국의 경우 고령화와 만성질환 증가 등으로 장기이식 대기자는 빠르게 늘어나는데 기증자는 줄어들면서 장기 수급 불균형은 갈수록 심각해지고 있다. 2024년 기준 장기이식 대기자는 5만4789명으로 2020년(4만3182명)보다 1만1607명(26.9%) 증가했다. 신장이식의 경우 평균 대기기간이 7년 9개월이다. 대기 중 하루 평균 8.5명이 장기를 기다리다 사망하고 있다.  

이에 반해 기증희망등록자와 뇌사기증자는 코로나19 팬데믹과 의정갈등의 영향으로 감소세다. 현재 장기 기증 누적 희망등록자는 184만명으로 지난해 전체 인구 대비 3.6%에 불과하다. 뇌사기증자는 2020년 478명에서 2024년 397명으로 줄어 최근 5년간 전반적인 감소세를 보인다. 피부, 혈관, 뼈, 연골 등 인체조직 기증도 2022년 169명에서 2024년 146명으로 감소했다. 국내 기증이 저조하면서 한국은 장기기증의 92% 이상을 수입에 의존하고 있다.

복지부는국내 기증을 확대하기 위해 ’순환정지 후 장기기증‘(DCD·Donation after Circulatory Death) 도입을 법제화한다. DCD 제도는 심장이 멈춘 후 혈액 순환이 정지해 의학적으로 회복 가능성이 전혀 없어 사망한 상태(심장사)에서 장기를 기증하는 것이다.

한국은 뇌 기능이 완전히 정지해 회복 가능성이 전혀 없는 상태를 확인한 후 장기를 기증하는 뇌사 기증만 허용했다. DCD 제도가 도입되면 연명의료 중단 후 심장사한 경우도 장기기증이 가능해진다.

복지부는 DCD 도입으로 연간 최대 200명의 신규 장기기증자가 늘어날 것으로 전망했다. 복지부 관계자는 “해외에서는 뇌사 기증뿐 아니라 DCD도 활발히 시행돼 전체 기증자의 절반 가까이 차지한다”며 “DCD는 이러한 한계를 보완하고 장기 기증 부족 상황을 완화할 수 있는 새로운 대안”이라고 설명했다.  

기증자와 유가족에 대한 사회적 예우도 강화한다. 기증 유가족은 장제비와 의료비를 최대 540만원까지 지원받을 수 있다. 세계이식학회는 금전적 보상을 금지하고 있으며, 해외 대부분 국가는 교통비, 실비 등 민간 주도 예우를 활성화하고 있다. 한국은 장제비 등을 금전 보상과 달리 부조 성격으로 보기 때문에 민간 주도의 현물 예우는 미흡하다.

복지부는 국민 인식 조사를 통해 장제비 등 지원에 대한 합리성을 검토하고 대신 민간 주도 현물 예우를 활성화하기로 했다. 예컨대 기증자 현판인 기억의 벽(가칭) 설치, 유가족에게 봉안당이나 가정에 비치할 수 있는 감사패 제공, 유가족 자조 모임을 지원 등에 나선다. 기증자가 가족이나 지인의 부재로 장례가 불가능할 경우 장례 서비스에 대한 예우를 강화키로 했다.

살아있는 기증자 지원도 강화한다. 현재 생존 시 기증의 경우 사전검사 150만원을 지원하고 사후검사로 1년 동안 약 70만원에 달하는 검진비를 지원받는다. 복지부는 정기건강검진비 등 지원을 확대할 예정이다. 반면 미성년자 장기 기증을 폐지하거나 제한적으로 승인하는 등 제도를 개선키로 했다.

기증희망등록의 접근성을 강화하기 위한 방안도 추진된다. 주민센터, 도로교통공단 등도 장기이식등록기관으로 지정해 이를 지난ㄴ해 462곳에서 2030년 904곳으로 늘릴 예정이다. 연명의료 중단과 장기 기증을 동시에 원할 때 따로 상담을 받아야 했던 제도도 개선해 장기기증희망등록과 연명의료중단 상담과 신청을 한꺼번에 한다.

의료기관 참여를 독려하는 방안도 추진된다. 뇌사추정자 발생 시 의료진이 가족에게 뇌사기증제도에 대해 설명해야 하지만, 수가가 마련돼 있지 않은데 복지부는 뇌사추정자 상담·신고 수가를 신설하고, 뇌사기증자 관리료 보상 수준을 높인다. 현재 장기기증 동의 후 적출·이식이 이루어지지 못한 경우 180만원 한도로 손실보상금이 지원되는데, 이를 증액키로 했다. 

뇌사관리기관이 아닌 1·2차 병원의 뇌사추정자 발굴도 지원한다. 1·2차 병원이 뇌사관리기관으로 이송 시 인센티브도 부여한다. 의료기관 장기이식 코디네이터 자격 요건도 신설해 의료진의 전문성을 강화한다.

복지부는 이번 계획을 통해 장기 기증 희망 등록률을 작년 3.6%에서 2030년 6.0%로 올리고, 같은 기간 100만명당 뇌사 장기 기증자는 7.8명에서 11.0명, 조직 기증자는 2.8명에서 3.8명으로 늘린다는 방침이다.

‘존엄사’보다는 ‘연명의료결정’이 더 바람직한 용어 … 성누가병원·서울대병원 1000명 대상 조사

한편 말기 환자의 의료결정과 관련된 용어, 즉 ‘연명의료중단등결정’(법률상 용어, 연명의료결정), ‘의사조력자살’, ‘안락사’, ‘존엄사’에 대한 인식 혼란이 여전히 심각하며 특히 존엄사(death with dignity)라는 주관적 용어가 다양한 의료행위를 구분하지 못하게 해 여론을 혼란스럽게 만든다는 지적이 나왔다. 

김수정·신명섭 성누가병원 연구팀과 허대석 서울대 명예교수(한국보건의료연구원 재직)가, 2024년 6월, 전국 성인 1000명을 대상으로, 말기환자의 의료결정과 관련된 용어에 대한 온라인 설문조사 분석에서 이같은 결론이 나왔다. 

연구 내용은 대한의학회지 2025년 9월호에 ‘Confusion in Terminology Related to End-Of-Life Decisions: Euthanasia, Physician-Assisted Suicide and Decisions on Life-Sustaining Treatment – A Survey of Korean Public’라는 논문으로 게재됐다. 

설문 참가자들에게 안락사, 의사 조력 자살, 연명의료결정 시나리오를 제시하고 객관적 용어를 선택하게 한 결과, 연명의료결정에 대한 정확한 인식률은 85.9%로 높았으나, 안락사(37.4%)와 의사 조력 자살(53.8%)의 정확한 인식률은 연명의료결정에 비해 상대적으로 낮았다.

주관적 용어인 존엄사는 세 가지 의료 행위를 효과적으로 구분하지 못하는 혼란의 원인으로 드러났다. 연명의료결정 시나리오 응답자의 57.2%, 의사 조력 자살 시나리오 응답자의 34.3%, 안락사 시나리오 응답자의 27.3%가 이를 존엄사로 인식했다.

응답자들에게 ”본인이 말기암 환자라면 어떤 결정을 택하겠는가?“를 묻자 연명의료결정 41.3%, 안락사 35.5%, 의사조력자살 15.4%, 연명의료 지속 7.8%로 나타났다. 국민 다수는 삶을 인위적으로 단축하는 것을 원하지 않으며, 무의미한 연명치료로 인한 고통의 연장을 거부하는 결정을 선호하는 것으로 나타났다.

이명아 한국호스피스·완화의료학회 이사장(서울성모병원 종양내과 교수)은 “이 연구는 한국 사회가 생애 말기 의사결정의 핵심개념을 여전히 혼동하고 있음을 명확히 보여준다”며 “‘존엄사’라는 표현은 따뜻하게 들리지만, 실제로는 안락사와 연명의료결정을 뒤섞는 위험한 언어적 착시를 일으킨다”고 말했다. 그는 “이제는 ‘죽음의 방식’이 아니라 ‘삶의 마지막 단계를 어떻게 존엄하게 살 것인가’로 초점을 옮겨야 한다”며 “합정부, 의료계, 언론과 협력해 통일된 용어체계와 국민 대상의 교육·홍보를 강화해 나갈 것”이라고 강조했다. 

용어 설명

· 연명의료결정: 무의미한 생명 연장만을 목적으로 하는 의료 행위를 시작하지 않거나 중단하는 결정. 인위적인 생명 단축이나 연장 없이 자연스러운 죽음에 이르게 한다. 

· 의사 조력 자살: 의사가 환자에게 약물을 처방하여 환자가 스스로 복용해 죽음을 유도하는 행위

· 안락사: 의사가 환자의 요청에 따라 약물을 투여하여 죽음을 유도하는 행위. 소극적 안락사는 연명의료결정에 가깝고, 적극적 안락사는 의사 조력 자살에 가깝다. 

‧ 존엄사: 미국 오리건주(1997년)와 워싱턴주(2008년)의 경우에 존엄사법(The Death with Dignity Act)에 의사조력자살을 규정한 법률이 통과돼 의사조력자살이 합법적으로 시행되고 있다. 미국에서 존엄사는 지금처럼 ‘죽음에 직면한 환자가 품위 있는 죽음을 맞도록 하기 위하여 생명유지조치를 중지한다’(연명의료결정)는 개념이 아니라 ‘회복가능성이 없는 말기의 환자가 의사의 조력을 받아 생명을 적극적으로 단축시킨다’(의사조력자살)는 개념으로 출발했다.